首页

小妮女王踩踏

时间:2025-05-29 18:05:19 作者:泡泡玛特客服回应Labubu品控争议 浏览量:36073

  中新网天津2月29日电 (王在御)今年2月29日是第十七个“国际罕见病日”,记者29日从天津市红十字基金会获悉,该基金会联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”,用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。

2月29日,在第十七个“国际罕见病日”到来之际,天津市红十字基金会近日联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”。天津市红十字基金会供图

  据了解,天津市红十字基金会于近日联合天津市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织,与近百名患者及志愿者相聚一堂。该基金会提出了从儿童到成人——长幼衔接;从诊断到治疗——诊疗并重;从预防到康复——康防结合;从生理到心理——身心俱康,这一罕见病患者全生命周期的关怀理念。

  天津市红十字会党组成员、秘书长毛全华,中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们表示,未来要充分利用红十字平台加强交流合作,共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。

  该基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目,这两个罕见病领域的项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。

  来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享,并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。

  本次活动还特邀天津市同呼吸罕见病病友帮扶中心常秀枝、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民、太阳语罕见病心理关怀中心魏瑞红等讲述了自己“生而不凡”的故事。每位老师经历的坎坷和曲折、坚强与勇敢都在告诉人们:即使道路坎坷,仍会向阳而生,用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完)

【编辑:陈海峰】
展开全文
相关文章
奥运冠军体验诗文书画 举重大力士“刻章”表情专注

未来产业是推动新型工业化的重要方向。山东在区块链、虚拟现实等24个重点领域均有积极布局,我们将聚焦人工智能、量子科技、深海空天等七大未来产业,加紧打造一批先导区和特色园区,加快塑造新型工业化新优势。

中国海警舰艇编队5月8日在我钓鱼岛领海巡航

“灾害发生后,我们第一时间组织人员赶到现场对线路进行抢修,一夜未眠,村里主要线路已在今日3时恢复供电。”国网盐城市大丰区供电公司相关负责人介绍。

国台办:望广大台湾同胞坚决反对“台独”分裂和外来干涉

纽约警方所属的交通局局长肯珀表示,虽然每天有超过1000名警察被分配到整个纽约的地铁系统努力应对“这些无法无天的行为”,但“重复的循环仍在继续”。

匈官员:共建“一带一路”倡议让匈牙利受益匪浅

当地时间8月29日,巴黎残奥会首个比赛日。在伊夫林省圣康坦自行车馆,中国队选手李樟煜上演了一场“速度与激情”。男子C1级3000米个人追逐赛资格赛,他以3:31.338的成绩刷新该项目世界纪录。决赛中,李樟煜状态火热,夺得金牌,这也是中国体育代表团在本届残奥会上获得的首枚金牌。另一位中国队选手梁伟聪摘得银牌,恭喜中国队包揽该项目金银牌!

交通运输部:全力以赴推进交通物流降本提质增效

中国驻英国使馆发言人强调,在乌克兰问题上,中国的立场是劝和促谈,坚定不移,一以贯之。为此,中国和巴西最近联名发表了关于推动政治解决乌克兰危机的“六点共识”,强调遵守局势降温三原则,即战场不外溢、战事不升级、各方不拱火,同时呼吁各方坚持对话谈判、加大人道主义援助、反对使用核武器、反对攻击核电站、维护全球产业链供应链稳定等。

相关资讯
热门资讯
女王论坛